Reportaje: ¿Un mundo feliz?, el Proyecto de la Diversidad Genética Humana

Segregar, colonizar y manipular genéticamente poblaciones indígenas en Colombia, en nombre de la ciencia,  para luego comercializar las muestras de sangre a grandes industrias farmacéuticas.  No es gratuito que lo denominen “Proyecto Vampiro”

 

“-Dieciséis mil doce en este Centro- contestó Mr. Foster sin vacilar.

Hablaba con gran rapidez, tenía unos ojos azules muy vivos,

y era evidente que le producía un intenso placer citar cifras-.

Dieciséis mil doce, en ciento ochenta y nueve grupos de mellizos idénticos”

Aldous Huxley, “Un mundo feliz”

Por: Marilly Rendón*

            Durante las últimas décadas el mundo ha sido testigo de un gran avance en la biología molecular, el cual, no sólo ha tenido fuerte impacto en la medicina como tal, sino también en el desenvolvimiento cotidiano de las personas que habitan el planeta. Este es el caso del llamado Proyecto del Genoma Humano (HGP). Un proyecto, que a pesar de las fechas dadas en los múltiples artículos donde es abordado,  considero, se inició con las leyes de la herencia descritas por Mendel; continuó su curso con el descubrimiento de la estructura molecular del ácido desoxirribonucleico (ADN) logrado por Watson y Crick; y, hoy en día, sigue su curso con las investigaciones científicas desarrolladas por muchas compañías privadas y universidades.

            La idea inicial del Proyecto del Genoma Humano –secuenciar nucleótido a nucleótido toda la estructura del genoma humano– fue desarrollada con bastante éxito una década atrás. La secuenciación del genoma humano se convirtió entonces en la puerta de entrada hacia un mundo completamente desconocido, lleno de grandes beneficios, riesgos y problemas de distinto orden (políticos, éticos y filosóficos); no obstante, y a pesar de todo ello, el Proyecto del Genoma Humano  no es suficiente para establecer las funciones de cada uno de los genes, sus relaciones y la codificación que ejercen sobre las proteínas. Estas investigaciones constituyen lo que hoy se denomina “La Era Postgenómica” y podrían dar luz sobre la estructura fenotípica de un individuo.

Beneficios y riesgos

            Nos preguntamos en este punto, ¿Hay más beneficios que riesgos o viceversa?, realmente el tema es complejo y polémico. Mucho más si nos remitimos a las palabras dichas por Bill Clinton cuando anunció la terminación de la secuencia completa del genoma humano en junio del año 2000: “Today we are learning the language in which God created life (Hoy estamos descifrando el lenguaje en el que Dios creó la vida)”[1].

            Mucho se ha dicho y escrito sobre los magníficos avances que ha tenido la medicina teniendo como base la secuenciación del genoma humano: es posible establecer enfermedades genéticas con anticipación, o lo que los especialistas denominan como pre – pacientes; corregir enfermedades genéticas como la hemofilia; combatir el cáncer, la diabetes e inclusive la vejez. La implementación de la Terapia Génica es un claro ejemplo de uno de los avances más relevantes dentro de este campo llamado ingeniería genética la cual, adicionalmente, trae consigo grandes ventajas económicas para las industrias farmacéuticas.

            Hasta este punto se podría establecer la respuesta a la pregunta como un beneficio enorme sobre los posibles riesgos. Sin embargo, y es lo preocupante, las intervenciones de Watson, contrapuestas a las posturas de algunos investigadores en torno a la experimentación sólo en células somáticas, dejan mucho que pensar en cuanto al futuro de la especie humana en toda su integridad y diversidad: Watson visualiza niños genéticamente superados y los contempla como superación de la vida humana[2].  Estas palabras podrían ser el inicio de lo que muchos investigadores han evitado y que la UNESCO, de manera implícita, prohíbe: la eugenesia y con ella la alteración de la selección natural que, desde tiempos de Darwin, actúa al azar y sin un fin último.

            En este orden de ideas podemos establecer que los riesgos son muchos más de lo pensado. Por un lado, y relacionándolo con lo planteado por Watson, está el riesgo llamado “poder”. No se puede negar la ambición que encierra un proyecto de tal magnitud y más cuando existen científicos inescrupulosos e irresponsables tal y como lo plantea Alfonso Llano Escobar. Se destaca aquí la gran ventaja económica que adquieren algunas empresas científicas al manipular el ADN a su antojo; fuera de ello, la posibilidad de desarrollar organismos maléficos o patológicos no está del todo descartada. Por otro lado, existen algunos riesgos más personales y  éticos en el sentido estricto de la palabra: pérdida de la intimidad, ansiedad e incertidumbre, preocupación, discriminación social y/o reduccionismo genético, etc.[3]

Implicaciones éticas, políticas y socioculturales

Las investigaciones han establecido que el 99.8% de la humanidad es idéntica en sus genes. El margen de diferencia lo constituyen los SNP (Single Nucleotide Polymorphisms) que son variaciones en la actividad funcional de muchos genes. Este rango desestabiliza toda caracterización racial; sin embargo, no es suficiente para acabar con la segregación de algunos pueblos, la estigmatización de muchas etnias y el interés colonizador de las grandes potencias.

A raíz de las implicaciones promovidas por el HGP, la UNESCO y varias ONG’s establecieron lineamientos con los cuales legalizar, justificar y promover el desarrollo de las investigaciones científicas. La creación de la CIB (Comité Internacional de Bioética) y la declaración del genoma humano como patrimonio de la humanidad son la base que sostiene todo el constructo ético que gira en torno este. Algunos países participantes del HGP e incluso aquellos países subdesarrollados donde su aporte era mínimo (Colombia por ejemplo) adoptaron estos lineamientos. A grandes rasgos podemos esbozar algunas conclusiones de la UNESCO[4]:

a) No se puede patentar ninguna investigación hecha sobre algún individuo.

b) La utilización del genoma debe hacerse con fines benéficos para toda la sociedad, mas no con fines económicos para algunas entidades privadas.

c) Debe haber libertad en la investigación siempre y cuando se cuente con el consentimiento personal de los implicados en ella (pacientes, voluntarios, etc.).

d) No puede haber discriminación social por resultados obtenidos en muestras, esto equivale a guardar de forma confidencial la secuenciación de un individuo como tal y a utilizarla sólo con el consentimiento previo de éste.

f) Debe haber un alto grado de cooperación con los países más pobres los cuales también deben verse beneficiados con el HGP sin que su economía vaya en detrimento.

No obstante, y a pesar de los anteriores lineamientos, es grave ver cómo algunas entidades privadas y gobiernos poderosos se benefician política y económicamente con el HGP. Por un lado, día a día crecen las solicitudes para patentar ADN: hay disputas en torno al control monopólico de la información genética, se realizan ajustes en la legislación de varios países para permitir la legalidad de las patentes genómicas, y se sabotea cualquier principio ético y moral con el fin de proteger los intereses económicos derivados de la comercialización del genoma humano. Por otro lado, el llamado Proyecto de la Diversidad Genética Humana (HGDP) el  cual busca determinar la variabilidad del genoma humano y, a partir de éste, establecer relaciones con los modelos evolutivos y la diversidad cultural y lingüística presente en grupos étnicos, no es más que el telón de fondo para promover todo determinismo y reduccionismo genético, abre bocas de la más fuerte discriminación social.

Podemos ilustrar más sobre el Proyecto de la Diversidad Genética Humana (HGDP). Su objeto de estudio, como lo desarrollamos antes, lo constituyen grupos étnicos de gran diversidad cultural, racial y lingüística. Son etnias consideradas genéticamente diferentes, por tanto, su ADN es usado como materia prima con la cual determinar genes enfermos. Siguiendo esta estructura, el HGDP promueve grupos de investigación que se encargan de segregar, colonizar y manipular genéticamente estas poblaciones para luego comercializar las muestras de sangre a grandes industrias farmacéuticas como la firma alemana Boehringer Ingelheim y la compañía Amgen de California[5]. No es gratuito que la gran mayoría de estas poblaciones denominen el HGP como “Proyecto Vampiro”. Es así entonces como asistimos a la violación de los principios éticos, religiosos e íntegros de estos grupos étnicos: “Valoramos encarecidamente todas las formas de vida en su forma natural. El progreso armonioso del orden natural en el ambiente modela y define la sana diversidad genética (…) Las tecnologías que manipulan y cambian el núcleo fundamental de la identidad de cualquier forma de vida constituyen una violación absoluta de estos principios y potencialmente favorecen impredecibles y, por consiguiente, peligrosas consecuencias.”[6]

Colombia y el HGP

Los grandes avances en la biología molecular han sido logrados en países industrializados que cuentan con una tecnología de punta altamente sofisticada; para citar los más conocidos tenemos a Estados Unidos, Alemania y Japón. Fuera de ello, la investigación ha sido desarrollada por científicos de talla mundial bastante reconocidos en áreas como la ingeniería genética, la biología molecular, la bioingeniería y la medicina.

Según estos actores, ¿qué aportes significativos puede tener un país subdesarrollado como Colombia en un proyecto tan ambicioso y costoso como éste? Realmente pocos. Las universidades de nuestro país no son competentes a nivel mundial en torno a este asunto. Sólo algunas trabajan la biotecnología (Universidad Nacional, Universidad de Antioquia, Universidad del Valle, Universidad Francisco de Paula Santander, Universidad del Cauca), y la ingeniería genética en plantas (Universidad Nacional de Colombia).

 Sin embargo, Colombia cuenta con una gran diversidad cultural y étnica que se transforman en material genético explotable, en “materia prima insustituible”. Es una fuente grandísima de linajes poco mestizados que constituyen una mina de oro para industrias farmacéuticas extranjeras. Un informe conocido en el año 1996 da cuenta de cómo el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos ha tenido acceso a 2305 muestras de sangre: el 77% pertenece a poblaciones indígenas; el 15% pertenece a comunidades afro colombianas y el 8% restante hace parte de algunas poblaciones mestizadas[7].

Lo grave del asunto es que el Estado colombiano no se preocupa por proteger estos grupos étnicos (lo cual es su obligación de acuerdo con los parámetros establecidos en la Constitución de 1991), al contrario, promueve la bioprospección y con ella toda la manipulación genética de estos grupos humanos amenazados por trasnacionales e investigadores –tanto internos como externos. Tal y como lo plantea Gabriel Ricardo Nemogá Soto, estas poblaciones difícilmente podrán ver los beneficios, no podrán decidir si continuar o no dentro del proyecto. No hay consenso, están siendo estudiadas e investigadas para posteriormente patentar los resultados. No hay aviso, no hay consentimiento alguno (se viola la Ley 165 de 1994 y la Resolución 169 de 1819 de la OIT). Finalmente y para completar el cuadro, dichos resultados pasan a manos de agentes foráneos; los investigadores y centros de estudio nacionales no tienen parte en ellos.

Hacia La Era Postgenómica

¿Cuál es el devenir del mundo con el avance de la era postgenómica? Esta pregunta es relevante. La secuenciación completa del genoma humano es todo un hecho. Sin embargo, no es suficiente para determinar las funciones estructurales de los genes y su codificación sobre las proteínas. Estas últimas constituyen una parte fundamental dentro el desarrollo del fenotipo debido a que van directamente ligadas con la estructura funcional de las células de cada órgano.

Es por ello que el Proyecto del Proteoma Humano nace como respuesta a esta limitante. Estructurar el proteoma, hoy por hoy y con las investigaciones desarrolladas a partir del HGP, constituye un reto más grande y complejo no visualizado por la ingeniería genética y la biología molecular: ya no se trata de cuatro letras secuenciadas sino de veinte aminoácidos bien formados. Decodificar la secuencia del proteoma sería abrir la puerta hacia la modificación misma del fenotipo individual de cada persona, sería reorientar la evolución humana, alterar el orden selectivo del medio ambiente y poner en manos de los hombres lo que la naturaleza hasta el día de hoy ha dejado en manos de los dados.

Ya no cabe la pregunta por los principios éticos y morales. El querer formar seres completamente superiores y guiados por el modelo progresista será el fin último; la brecha económica seguirá creciendo con la demanda de investigaciones ambiciosas y costosas donde los países tercermundistas no tendrán cabida de forma independiente; la segregación de miles de pueblos étnicos será una prueba superada. No nos extrañemos si algún día nuestro epígrafe resulta siendo parte de nuestro hablar cotidiano: miles de millones de mellizos idénticos… genéticamente mejorados. Para Revista Latinoamericano.

[1] PATIÑO, José Félix, “Genoma Humano, Bioética y Clonación”. Innovación y Ciencia. Vol. 9 # 3 – 4 2001. Pág. 14

[2] Ibídem. Pág. 25

[3] Tomado de la entrevista hecha a Alfonso Llano Escobar (Director, Instituto de Bioética, Pontificia Universidad Javeriana) y Fernando Sánchez Torres (Presidente, Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos), ¿Cuáles son los principales riesgos del Proyecto Genoma Humano? Ibídem. Pág. 130

[4] KEYEUX, Genoveva, “Regulación mundial sobre el conocimiento y la intervención del genoma humano”. Innovación y Ciencia. Pág. 121

[5] CUNNINGHAM, Hilary “El Proyecto del Genoma Humano”. Asuntos Indígenas. # 1 1996. Pag 55

[6] Declaración de los pueblos indígenas del hemisferio occidental, en relación con el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano (Phoenix, Arizona, 19 de febrero de 1995) http://www.bibliojuridica.org/libros/5/2291/39.pdf

[7] NEMOGÁ, Gabriel Ricardo. “El genoma humano como patrimonio de la humanidad ???” http://www.semillas.org.co/sitio.shtml?apc=a1b1–&x=20154745

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